Μια ματιά στην ψυχή των κοριτσιών με ενδομητρίωση!

Όταν αποφάσισα να γράψω για την ενδομητρίωση σκέφτηκα πολύ από ποια σκοπιά να το γράψω. Αρχικά σκέφτηκα να το γράψω ως βιολόγος που εκπροσωπώ τον κλάδο της υγείας, να εξηγήσω όσο πιο επιστημονικά μπορούσα τι είναι ενδομητρίωση και τι επιπτώσεις έχει στην υγεία. Μου φάνηκε τόσο ψυχρό και τόσο ξένο. Ήξερα πως δεν θα μπορούσα να το γράψω έτσι. Δεν θα μπορούσα να το γράψω έτσι, γιατί στα χέρια μου έχω καταθέσεις ψυχής από κορίτσια που πάσχουν από ενδομητρίωση. Με τις απαντήσεις που έχω στα χέρια μου θέλω να γράψω σαν ασθενής ενδομητρίωσης και να το αφιερώσω σε όλες τις endosisters του κόσμου. Σήμερα που γράφω είναι Παγκόσμια Ημέρα Ενδομητρίωσης και περίμενα καρτερικά για να γράψω για ένα τόσο σημαντικό θέμα.

Το κείμενο μου έχει σκοπό να σας δείξει μέσα από τα μάτια των κοριτσιών που νοσούν τι σημαίνει για αυτές «ενδομητρίωση». Η αλήθειαείναι πως ούτε οι γιατροί ξέρουν ακόμα από τι προκαλείται αυτή η νόσος και μέχρι πού μπορεί να φτάσει ακόμα. Ξέρω πως πολύς κόσμος που θα διαβάσει το κείμενο δεν ξέρει καν τι σημαίνει η ενδομητρίωση, όμως όσες την έχουμε ξέρουμε πολύ καλά και τι είναι και τι προκαλεί και τι μπορεί να σου στερήσει.

Ρώτησα λοιπόν τα κορίτσια που νοσούν όσο πιο απλά μπορούσα κάποια βασικά πράγματα. Ξεκίνησα με τη διάγνωση (θα έχετε την ευκαιρία να διαβάσετε κάποιες συνεντεύξεις ολόκληρες). Πώς ανακάλυψαν πρώτη φορά την ενδομητρίωση; Η κυρίαρχη απάντηση είναι ο ΠΟΝΟΣ! Πόνος αφόρητος. Τα κορίτσια περιγράφουν πως φτάνανε να είναι λιπόθυμα από τον πόνο, πόνος στην ούρηση, πόνος στην ερωτική επαφή, ΠΟΝΟΣ που υποβαθμίζει την ποιότητα ζωής σου κάθε φορά που σου έρχεται περίοδος.  Το άσχημο είναι πως οι πιο πολλές πονάνε για πάρα πολλά χρόνια πριν την διάγνωση γιατί απλά η μαμά, ο γιατρός ή μια φίλη τους είπαν πως έτσι είναι η περίοδος, πως πολλές πονάνε πολύ και πως είναι στο μυαλό τους!

 

ΣΥΜΒΟΥΛΗ Νο 1: Αν πονάς πολύ στην περίοδο, στη κοιλιά, στη μέση ή στα πόδια, να διερευνήσεις την πιθανότητα να έχεις ενδομητρίωση! ΕΝΗΜΕΡΩΣΟΥ!

 

Η άλλη απάντηση που για μένα είναι εξίσου επίπονη είναι «Το ανακάλυψα κατά τύχη». Είναι μια πολύ σοβαρή ασθένεια για να την ανακαλύψεις κατά τύχη. Γεγονός που την κατατάσσει στις ύπουλες και σιωπηλές ασθένειες. Μια νόσος που η διάγνωσή της γίνεται κυρίως μέσω λαπαροσκόπησης, καταλαβαίνετε πόσο τρομακτική είναι. Η διάγνωση της ενδομητρίωσης γίνεται με υπέρηχο μόνο αν είναι κυστικής μορφής στις ωοθήκες αλλά ακόμα κι αν υπάρχουν οι λεγόμενες σοκολατοειδείς κύστες δε γίνεται πάντα διάγνωση. Υπάρχει κι η πιθανότητα να διαγνωστεί μέσω καρκινικών δεικτών, καθώς αυξάνεται το CA125 ή μέσω αξονικής αλλά αυτές οι μέθοδοι δεν έχουν την αξιοπιστία της διαγνωστικής λαπαροσκόπησης.

 

ΣΥΜΒΟΥΛΗ Νο 2: Αφού η διάγνωση είναι τόσο δύσκολη, καταλαβαίνεις πόσο ψάξιμο θέλει ο γιατρός σου! Είναι λίγοι οι γιατροί που εξειδικεύονται σε αυτό, καθώς τα χειρουργεία αυτά θέλουν μεγάλη προσοχή να μην σου στοιχίσουν σε σοβαρές απώλειες.

Έτσι έθιξα και την ερώτηση στα κορίτσια μου πως το χειρίστηκε ο γιατρός τους το όλο θέμα, όσον αφορά την ενημέρωση και καθοδήγηση. Εδώ πολλές απαντήσεις ήταν ανατριχιαστικές. Διάβασα για χειρουργεία που ήταν σφαγεία. Για επεμβάσεις που τα κορίτσια χάνανε ωοθήκες, σάλπιγγες ακόμα και όλα τα αναπαραγωγικά τους όργανα. Για γιατρούς που ανέλαβαν την ευθύνη χωρίς να γνωρίζουν να «καθαρίσουν» σωστά τις εστίες, με αποτέλεσμα η νόσος να επανεμφανιστεί. Αλλά το χειρότερο ήταν και δυστυχώς συνεχίζει να είναι η ενημέρωση. Είμαστε πολύ πίσω σε αυτό, όπως δηλώνουν όλες. Πόσα κορίτσια μου είπαν πως ανακάλυψαν μόνες τους τη νόσο διαβάζοντας, πόσες άλλαξαν 8-12 γιατρούς για να βρούνε τον σωστό. Αυτό με λυπεί περισσότερο από όλα, γιατί εργάζομαι στον κλάδο της υγείας και δυστυχώς βλέπω συνέχεια πόση ανευθυνότητα υπάρχει.

 

ΣΥΜΒΟΥΛΗ Νο 3: Αν θες να βρεις γιατρούς που να εξειδικεύονται στην ενδομητρίωση πρέπει να ψάξεις, υπάρχουν σπουδαίοι επιστήμονες και τρομερά καλοί χειρουργοί που θα σε βοηθήσουν να αντιμετωπίσεις τη νόσο. Η ομάδα Endogreece μπορεί να σε βοηθήσει στην ανεύρεση του γιατρού σου. 

 

Τι σημαίνει πρακτικά όμως ενδομητρίωση για κάποιον που την έχει; Ζήτησα να μου αναφέρουν μονολεκτικά τι είναι για αυτές ενδομητρίωση. Ειλικρινά μακάρι να μπορούσα να γράψω όλες τις απαντήσεις εδώ να δείτε πόσο πολυδιάστατη επίδραση έχει όλο αυτό στη ζωή μας. Θα προσπαθήσω να γράψω εδώ αυτές που έκρινα εγώ πιο δυνατές:

ΥΠΟΓΟΝΙΜΟΤΗΤΑ

ΠΟΝΟΣ

ΑΠΩΛΕΙΑ

ΑΓΧΟΣ

ΜΑΧΗ

ΦΟΒΟΣ

ΚΟΠΩΣΗ

ΑΔΥΝΑΜΙΑ

ΑΝΙΚΑΝΟΤΗΤΑ

ΔΥΣΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ

ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΤΑΠΤΩΣΗ

Βέβαια με συγκίνηση διάβασα πως σε πάρα πολλά κορίτσια όλο αυτό τους δίνει δύναμη! Είναι πάρα πολύ δυνατές πιστέψτε με, τις έχω γνωρίσει. Έχουν το τίτλο ENDOSTRONG και τους ανήκει επάξια! Έχουν δύναμη να μην το βάζουν κάτω, να πηγαίνουν στις δουλειές τους, να χάνουν μωρά και να ξαναπροσπαθούν, να κάνουν εξωσωματικές, να μπαίνουν σε πολλαπλά χειρουργεία, να θυσιάζουν την ωοθήκη τους, να κάνουν παιδιά και να χαμογελούν!

Τώρα που μαθαίνουν πως δεν είναι μόνες, πως είναι μία στις δέκα παίρνουν κουράγιο. Ξέρουν πως δεν είναι όλα στο κεφάλι τους και στη φαντασία τους.

Όταν τις ρώτησα αν υπάρχουν πράγματα που τους ενοχλούν να ακούν διάβασα πάρα πολλά. Ας δούμε λοιπόν, τι δεν πρέπει να λέμε σε μια κοπέλα που πονάει πολύ στην περίοδο, ειδικά αν ξέρουμε πως έχει ενδομητρίωση (γιατί πιστέψτε με μπορεί να έχει και να μην το ξέρει). Τι δεν λέμε ΠΟΤΕ:

1. ΕΙΝΑΙ ΣΤΟ ΜΥΑΛΟ ΣΟΥ ΟΛΑ
2. ΧΑΛΑΡΩΣΕ. ΤΟ ΑΓΧΟΣ ΦΤΑΙΕΙ
3. ΜΗΠΩΣ ΚΑΝΕΙΣ ΚΑΤΙ ΛΑΘΟΣ;
4. ΑΝ ΚΑΝΕΙΣ ΠΑΙΔΙ ΘΑ ΦΤΙΑΞΟΥΝ ΟΛΑ
5. ΘΑ ΚΑΝΕΙΣ ΠΑΙΔΙΑ;
6. ΝΑ ΠΑΡΕΙΣ ΑΝΤΙΚΑΤΑΘΛΙΠΤΙΚΑ
7. ΚΑΙ ΕΓΩ ΠΟΝΑΩ ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΚΑΝΩ ΕΤΣΙ
8. ΠΩ ΠΩ ΕΙΣΑΙ ΠΟΛΥ ΕΥΑΙΣΘΗΤΗ
9. ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ ΓΥΜΝΑΣΤΙΚΗ ΚΑΙ ΘΑ ΠΕΡΑΣΕΙ
10. ΝΑ ΑΔΥΝΑΤΙΣΕΙΣ ΚΑΙ ΘΑ ΠΕΡΑΣΕΙ

Οι συμβουλές, ειδικά αν δεν ξέρουμε πώς βιώνει ο άλλος μια τέτοια νόσο, μπορεί να είναι χειρότερες από τη σιωπή.

Και έρχομαι στο θέμα θεραπεία. Δυστυχώς εδώ είναι η μεγάλη πληγή των κοριτσιών. Η πιο συνηθισμένη θεραπεία μετά το χειρουργείο είναι η διακοπή της περιόδου. Η ασθενής παίρνει ορμόνες και στην πραγματικότητα μπαίνει σε μια βίαιη τεχνητή κλιμακτήριο για κάποιους μήνες, με ό,τι συνεπάγεται αυτό: φουσκώματα, εφιδρώσεις, κακή διάθεση, δυσφορία, αύξηση σωματικού βάρους, αυπνίες, νεύρα κ.α. Το χειρότερο όμως είναι ότι όταν επαναφέρουν την περίοδο παίζουν ξανά ένα στοίχημα με το χρόνο πότε θα κάνει ξανά την εμφάνισή του το θεριό. Γιατί όπως εμφανίστηκε την πρώτη φορά μπορεί να εμφανιστεί ξανά και ξανά. Πόσα κορίτσια στα 35 τους έχουν ήδη στο ενεργητικό του 4-5 ή 9 και βάλε χειρουργεία; Είναι θλιβερό να κάνει την επανεμφάνισή του τόσο γρήγορα. Σε καθαρίζουν και σου λένε οι γιατροί πως αν θες να κάνεις παιδάκι μπορούμε να είμαστε σίγουροι πως για 6 έως 18-24 μήνες θα είσαι καθαρή. Πάντα τα κορίτσια αυτά ζουν σε μια μάχη με το χρόνο. Ευχόμαστε όλες μαζί να βρεθεί επιτέλους η αιτία εμφάνισης και μια μόνιμη θεραπεία της νόσου.

Θέλω να πω σε όλα τα κορίτσια να είναι πιστές στο σώμα τους, πιστές στις ανάγκες του. Το σώμα μιλάει και λέει όσα οι άλλοι δεν ακούν. Αν θέλει ξεκούραση με αυτό που περνάει να του την προσφέρουν. Αν δεν είναι γόνιμο να το βοηθήσουν όπως μπορούν με τη βοήθεια των κατάλληλων γιατρών. Να το θρέφουν σωστά, ώστε να κρατούν χαμηλά τις φλεγμονές, να μοιράζονται τον πόνο τους και να διεκδικούν την καλύτερη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.

Δεν είστε μόνες. Είμαστε πολλές. Έχουμε η μία την άλλη. Ο πόνος είναι πιο γλυκός όταν και άλλοι καταλαβαίνουν πως τον βιώνεις. Όσες θέλετε να γίνετε μανούλες αλλά δεν έχετε κάνει παιδάκι και η αιτία είναι η ενδομητρίωση, εύχομαι με όλη μου τη δύναμη να το κρατήσετε σύντομα στην αγκαλιά σας. Όσα κορίτσια έχετε ανεξήγητη υπογονιμότητα να ενημερωθείτε για την ενδομητρίωση!

Σε όλες τις endosisters μου!

Με αγάπη,

Εμμανουέλα Φωτεινού

 

Στη συνέχεια θα βρείτε μαζεμένες κάποιες από τις βιωματικές απαντήσεις των κοριτσιών της ομάδας Endogreece:

Πότε, πώς και πόσα χρόνια μετά τα πρώτα συμπτώματα διαγνώστηκες με ενδομητρίωση;

• Το 2015 έγινε η πρώτη διάγνωση μετά από ετήσιο έλεγχο με ενδοκολπικό υπέρηχο. Τα τελευταία 3 χρόνια είχα έντονους πόνους όλη τη διάρκεια του μήνα, ακόμα και κατά τη διάρκεια της επαφής.
• Τα πρώτα συμπτώματα τα είχα από την πρώτη μου κιόλας περίοδο (σε ηλικία 12 ετών).Το καλοκαίρι του 2012 και σε ηλικία 31 ετών διαγνώστηκα με ενδομητρίωση όταν μπήκα εσπευσμένα για ανοιχτό χειρουργείο προκειμένου να μου αφαιρεθούν τρεις σοκολατοειδείς κύστες που είχαν τυλιχτεί γύρω από την δεξιά μου ωοθήκη (η οποία – μοιραία – αφαιρέθηκε κι αυτή). Έκτοτε ακολούθησε ένα ακόμη ανοιχτό χειρουργείο το 2018 για να μου αφαιρεθούν και οι δύο σάλπιγγες (υδροσάλπιγγες ως αποτέλεσμα της ενδομητρίωσης), δύο αποτυχημένες προσπάθειες εξωσωματικής και ένα λαπαροσκοπικό χειρουργείο το 2020. Στην παρούσα φάση πάσχω από 4^ου βαθμού ενδομητρίωση και μελλοντικά θα χρειαστεί να κάνω κι άλλο χειρουργείο μιας και υπάρχει μία κύστη εντοπισμένη στην αριστερή μου – και μόνη – ωοθήκη. Προς το παρόν, θα πάω για μια τρίτη προσπάθεια εξωσωματικής.
• Αρχίζω να πιστεύω ότι πάντα είχα ενδομητρίωση από την αρχή της έμμηνου ρύση, διότι πάντα πονούσα. Με την πάροδο του χρόνου ο πόνος χειροτέρευε με την αποκορύφωση το 2014 που κάθε μήνα ήταν και χειρότερα. Αφού σκεφτόμουν που θα πάει αυτή η κατάσταση, αυτός ο πόνος πόσο θα αυξηθεί και πόσο πόνο μπορώ να αντέξω σε μηνιαία βάση. Θεωρούσα όμως ότι είναι απόλυτα φυσιολογικό γιατί ποτέ κανένας γιατρός δεν με παρότρυνε για κάτι αφύσικο εφόσον ο κύκλος μου ήταν ρολόι. Αδιαθέτησα το 2002 και διαγνώστηκα με ενδομητρίωση το 2014 με κύστη η οποία φαινόταν για σοκολατοειδής, το οποίο επιβεβαιώθηκε το 2015 από τη βιοψία της 1^ης επέμβασης. Η 2^η ήρθε μετά από 3,5 χρόνια, όντας πλέον στο 4^ο και πιο επώδυνο στάδιο της ενδομητρίωσης λεγόμενο «Εν τω βάθη Ενδομητρίωση».
• Συμπτώματα ξεκίνησαν όταν ήμουν 14, από την πρώτη περίοδο. Διάγνωση έγινε στα 19 μου σε χειρουργείο (λαπαροσκόπηση, το πρώτο μου χειρουργείο) όπου πήγα να πεθάνω από εσωτερική αιμορραγία από σπασμένη κύστη (είχα δύο λίτρα αίμα στην κοιλιά μου). Όταν ξύπνησα μου είπαν πως έχω ενδομητρίωση σταδίου 4.
• Το 2018, το άκουσα από το γιατρό μου όταν συνερχόμουν από ένα έκτακτο σοβαρό λαπαροσκοπικό χειρουργείο και δε συνειδητοποίησα καν τότε τη σοβαρότητα της διάγνωσης. Συμπτώματα δυστυχώς είχα πολλά χρόνια πριν αλλά σε ήπια μορφή και θεωρούσα πως έτσι είμαι εγώ.
• Διαγνώστηκα τυχαία, στα 24 μου. Να σημειώσω ότι είχα να πάω στον γυναικολόγο 1,5 χρόνο περίπου, όπου την τελευταία φορά δεν είχε φανεί κάτι. Τι εννοώ τυχαία; Με είχε στείλει ο δερματολόγος να κάνω έναν υπέρηχο ωοθηκών, γιατί είχα εμφανίσει όψιμη ακμή και ήθελε να αποκλείσουμε το σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών. Πήγα σε ένα διαγνωστικό κέντρο για τον υπέρηχο και εκεί μου είπαν ότι έχω μια μεγάλη κύστη στην δεξιά μου ωοθήκη. Στη συνέχεια συναντήθηκα με τον γυναικολόγο της μητέρας μου και μου είπε ότι η κύστη είναι γύρω στα 10 εκ. και έπρεπε να μπω άμεσα για λαπαροσκόπηση και εκεί άκουσα για 1^η φορά τη λέξη ενδομητρίωση.
• Διεγνώστηκα με ενδομητρίωση μόλις πριν έναν χρόνο. Ύστερα από ενάμιση χρόνο ανεξήγητης υπογονιμότητας και αφού εμφάνισα μία σοκολατοειδή κύστη. Συμπτώματα είχα ανέκαθεν, από το δημοτικό ακόμη, όταν πρωτοαδιαθέτησα.
• Διαγνώστηκα το 2012 (25 ετών), νόμιζα ότι είχα ουρολοίμωξη, γιατί πονούσα κάτω χαμηλά και ένιωθα πίεση στην ουροδόχο κύστη. Πήγα στο νοσοκομείο και τελικά μου έκαναν υπέρηχο και διαγνώστηκα με ενδομητρίωση… Ακολούθησαν βέβαια ένα σωρό εξετάσεις προς επιβεβαίωση! Μετά από 10 χρόνια συμπτωμάτων!
• Δεν είχα ιδιαίτερα συμπτώματα, πέρα από τη δεύτερη μέρα του κύκλου μου που ήταν επώδυνη. Διαγνώστηκα τον Νοέμβρη του 2008 μέσω υπερήχου.
• Πέρασαν 10-12 χρόνια που ο πόνος σταδιακά μεγάλωνε. Όταν πλέον δεν μπορούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι, σχεδόν λιπόθυμη, το ανέφερα στον γιατρό που είχα τότε και η διάγνωση ήταν ινομύωμα. Πήρα και άλλες γνώμες και κατέληξα στο γιατρό που μου ενέπνεε εμπιστοσύνη τότε.
• Διαγνώστηκα πριν 7 χρόνια σε έναν έλεγχο λόγω έντονου πόνου στη μέση και την κοιλιά (εκτός περιοδου) από ακτινολόγο με υπέρηχο κάτω κοιλίας. 5 χρόνια μετρά τα πρώτα συμπτώματα.  Η επίσημη διάγνωση ήρθε πριν 6 χρόνια στην 1η λαπαροσκόπηση.

 

Ο γιατρός σου σου εξήγησε όλα όσα ήθελες;

• Δυστυχώς, όχι. Μου ανέφερε μόνο ότι έπρεπε να χειρουργηθώ άμεσα, αλλιώς μετά δεν θα είχα ωοθήκη. Μου έκανε επίσης τρομερή εντύπωση πως σε ότι είχε να κάνει με το χειρουργείο, με ενημέρωναν οι γραμματείς του. Οπότε άλλαξα γιατρό.
• Ο πρώτος μου γιατρός δεν μου τα εξήγησε όλα με σαφήνεια – περιορίστηκε στο να με καθησυχάζει και να με παροτρύνει να κάνω παιδί. Ο γιατρός που με παρακολουθεί τώρα (και μου έκανε τη λαπαροσκόπηση) μου εξήγησε τα πάντα και με ενημέρωσε για το στάδιο της νόσου στο οποίο βρίσκομαι.
• Στην αρχή μου έκανε μια ιατρική ενημέρωση για το τι είναι η ενδομητρίωση, αλλά χωρίς να επικεντρωθεί στην σοβαρότητα της κατάστασης και πώς μπορεί μια γυναίκα να το βιώσει ή πώς μπορεί να εξελιχθεί η πάθηση. Όλοι οι γιατροί που έχω αλλάξει (έχω αλλάξει πολλούς όπως και οι περισσότερες endosisters) αντιμετώπιζαν την ενδομητρίωση σαν κάτι απλό καθημερινό. Μόνο ο τελευταίος με έκανε να νιώσω καλύτερα και να μάθω να ζω με αυτό και με τις θεραπείες που πρέπει.
• Όχι γιατί ειδικά Ελλάδα δεν είναι κάτι που ήξεραν οι ιατροί τότε (πριν 11 χρόνια που έγινε η διάγνωση).
• Όχι, ενώ έχω απευθυνθεί σε αρκετούς γιατρούς, πάντα μένω με κενά, με απορίες, με ανακρίβειες. Υπάρχει μεγάλη έλλειψη γιατρών που να εξειδικεύονται σε μας.
• Ο γυναικολόγος που με παρακολουθεί τώρα πια ναι, μου τα εξήγησε όλα.
• Οχι, ίσα-ίσα με έκανε να πανικοβληθώ… Άλλαξα βέβαια γιατρό και ξανάλλαξα μέχρι που έχω χάσει το μέτρημα.
• Με κατατόπισε αρκετά, αλλά ας πούμε ότι πήγα διαβασμένη.
• Ναι, τα πάντα. Τι είναι η ενδομητρίωση, τις υπάρχουσες θεραπείες ακόμα και λεπτομέρειες για το χειρουργείο.
• Ήταν αρκετά σαφής, με όσα ήξερε.
• Όχι. Όλα τα ανακάλυπτα με τον καιρό μέσω ίντερνετ. Κυρίως από ξένα sites, η Ελλάδα είναι εντελώς πίσω στο συγκεκριμένο θέμα. Ο γιατρός που βρέθηκε να ξέρει πολλά για το θέμα ήταν ο 11ος κατά σειρά που πήγαινα για εξέταση, οπότε ήμουν ήδη ενημερωμένη.

 

Πες μας με 5 λέξεις τι σημαίνει για σένα ενδομητρίωση;

• Πόνος, άγχος, απογοήτευση, ματαίωση, καταπόνηση
• Απώλεια, πόνος, υπογονιμότητα, αγωνία, μάχη
• Πόνος, Δυσπαρευνία, Υπογονιμότητα, Κατάθλιψη, Δυσλειτουργία οργανισμού
• Μόνιμα: πόνος, κούραση, ναυτία, οπιούχα φάρμακα, χειρουργεία
• Πόνος, υπογονιμότητα, σαλπιγγεκτομή, γαστρεντερική δυσλειτουργία, ημικρανίες
• Πόνος, αγωνία, δυσκολίες, παρενέργειες αλλά και δύναμη
• Αδικία, θυμό, πείσμα
• Φόβος (ότι θα ξαναμπώ στο χειρουργείο), Συντροφικότητα (ότι δεν είμαι μόνη σε όλο αυτό), Δύναμη (αφού μπορούμε και συμβιώνουμε η ενδομητρίωση μου και εγώ), Στίγμα (ότι δεν μπορείς να κάνεις παιδιά), Ταξίδι (περίεργο αλλά αυτό νιώθω)
• Μια ύπουλη ασθένεια που δεν φαίνεται.
• Οδύνη, κακή ποιότητα ζωής, απομόνωση, δύναμη, απελευθέρωση.
• Πόνος, κόπωση, απομόνωση, ορμόνες, χειρουργεία.

Υπάρχει κάπου να σε δυσκολεύει στην καθημερινότητα σου η ασθένεια αυτή;

• Σε όλα, υπήρχαν φορές που κοιμόμουν και ξυπνούσα με πόνο. Βίωνα μία καθημερινότητα μη φυσιολογική.
• Όταν αδιαθετώ δεν είμαι σε θέση να κάνω τίποτα – ακόμα και τα πιο απλά πράγματα. Δύο μέρες πριν ξεκινάνε οι πρώτοι πόνοι  και την πρώτη και δεύτερη μέρα της περιόδου παίρνω πολλά χάπια και είμαι κυρίως ξαπλωμένη και διπλωμένη στα δυο προσπαθώντας να βρω την κατάλληλη θέση που θα με ανακουφίζει. Και κλάμα – πολύ κλάμα.
• Φυσικά. Κάθε μέρα σχεδόν υπάρχει πόνος στην κοιλιακή χώρα, στο έντερο (πρήξιμο και τυμπανισμός σε κάθε τι που τρώμε) και συχνούς πονοκεφάλους. Η ψυχολογία ανεβοκατεβαίνει λόγω ορμονικής δυσλειτουργίας το οποίο καταντάει άπειρα κουραστικό και θέλεις να τα σπάσεις όλα γύρω σου. Γενικά δεν ζεις την ηλικία σου. Νιώθεις μονίμως 50-60 χρονών και βιώνεις πέρα από τον πόνο μία μόνιμη κλιμακτήριο.
• Πολλά. Κυρίως στην κινητικότητα, καθώς δυσκολεύομαι να περπατάω λόγω πόνου και συχνά χρησιμοποιώ μπαστούνι ή πατερίτσες. Μετά την ολική υστερεκτομή ειδικά, άρχισα να χάνω σκέψεις, κουράζομαι πολύ πιο εύκολα, ξεχνάω τα πιο μικρά πράγματα και δυσκολεύομαι να κάνω απλές δραστηριότητες όπως να κάνω μπάνιο ή απλά να ντυθώ
• Σχεδόν παντού, καθημερινός μετεωρισμός και κοιλιακός τυμπανισμός, πόνοι ανεξέλεγκτοι, δυσκολία τεκνοποίησης, πόνοι κατά την επαφή, πόνοι στη μέση, δυσφορία, χαμηλό ανοσοποιητικό, κούραση και πολλά ακόμα.
• Ο πόνος μου προκαλεί καθημερινή ανασφάλεια και αδυναμία. Δεν μπορώ να είμαι πλήρως λειτουργική. Έχω αποκτήσει φοβία.
• Έρχονται μέρες που δεν μπορώ να βάλω ούτε τις κάλτσες μου, να σηκώσω ή να σπρώξω κάτι, πονάω κατά την επαφή και τρομερά γαστρεντερολογικά προβλήματα.
• Όχι.
• Στη δουλειά μου, στη διατροφή μου (έχω αρκετές δυσανεξίες γιατί έχω ενδομητρίωση στο έντερό μου), στις κοινωνικές εξόδους και συναναστροφές, σε οτιδήποτε απαιτεί σωματική ενέργεια και στις ανθρώπινες σχέσεις γενικά.
• Παλιά, κυρίως στις μέρες της περιόδου, λόγω του πόνου, δεν μπορούσα να ανταπεξέλθω στα βασικά. Τώρα ευτυχώς δεν υπάρχει πόνος πλέον.
• Σε όλα. Νιώθω σχεδόν μόνιμα κόπωση, δεν μπορώ να βρω τον εαυτό μου μετά τις 2 λαπαροσκοπήσεις. Ίσως φταίνε οι πολλοί μήνες τεχνητής εμμηνόπαυσης.

 

Πες μας μέσα από 3 λέξεις τι συναισθήματα έχεις τη νόσο σου;

• Απογοήτευση, ματαίωση, καταπόνηση
• Αγωνία, θυμός και θρήνος για την απώλεια των οργάνων.
• Αγανάκτηση, αγανάκτηση και ένα μόνιμο ΓΙΑΤΙ;
• Ψυχολογική κούραση, απελπισία, self doubt
• Τυχερή που το βρήκα, άτυχη που το έχω.
• Αγανάκτηση, ανασφάλεια, αγωνία
• Εκνευρισμός, αγωνία, απόγνωση αλλά και πείσμα
• Φόβος, ανασφάλεια, απόγνωση!
• Έχω συναισθήματα: Απορίας (έκανα κάτι λάθος και μου συμβαίνει αυτό;), Συμβιβασμού (αφού ζω με αυτό και όσο δεν μου δυσκολεύει τη ζωή καλά είμαστε), Ανασφάλειας (ότι θα ξαναεπιστρέψει)
• Μπορώ να πω ότι είμαι ευγνώμων, γιατί δεν μου έχει δείξει το πιο κακό της πρόσωπο ως σήμερα. Με έχει κάνει δυνατή και χαίρομαι που την ανακάλυψα, προτού προλάβει να μου δημιουργήσει θέμα στις ωοθήκες ή στις σάλπιγγες.
• Φόβος, αηδία και ευγνωμοσύνη.
• Φόβος, θυμός και πλέον ελπίδα ότι πολεμάται, έχοντας κάνει παιδιά, με 1 ουσιαστικά ωοθήκη και διάφορα άλλα προβλήματα, θεωρώ ότι την νίκησα…
• Οργή, ανασφάλεια, συναισθηματική εξάντληση.

 

Ποια φράση/-εις δεν θες να ακούς από όσους είναι γύρω σου και ξέρουν πως έχεις ενδομητρίωση;

• «Απλά πονάς περισσότερο από τις άλλες γυναίκες», «Δεν είναι και του θανατά», «Δεν ασκείσαι όσο θα έπρεπε για αυτό πονάς». Και προσφάτως: «Δηλαδή εκτός από ενδομητρίωση είσαι και στείρα;»
• «Είναι όλα μέσα στο μυαλό σου». Ότι με καταλαβαίνουν (ΚΑΝΕΝΑΣ δεν μπορεί να καταλάβει. Ούτε καν η μάνα σου). «Χαλάρωσε. Και εγώ πονάω στην περίοδο.», «Υπερβάλλεις», «Είναι ψυχοσωματικό»
• «Θα περάσει, πως κάνεις έτσι, υπάρχουν χειρότερα» (ενώ έχω κάνει μέχρι και χημειοθεραπεία για την ενδομητρίωση…). «Μήπως υπερβάλεις λίγο; είναι στο μυαλό σου δεν έχεις τίποτα, θες απλά την προσοχή των άλλων»
• Ότι θα περάσει, ότι το είχε η γνωστή τους και πέρασε, ότι όταν μείνω έγκυος θα φύγει.
• «Μην αγχώνεσαι, όλες οι γυναίκες πονάνε στην περίοδό τους», «Πρέπει να χαλαρώσεις για να μείνεις έγκυος», «Μήπως ο γιατρός τα παραφουσκώνει;», «Μήπως παραείσαι ευαίσθητη;»
• «Μην είσαι αρνητική. Όλα είναι από το άγχος σου.»
• «Έλα καλέ έτσι είναι οι χρόνια ασθενείς; Μια χαρά είσαι.», «Όλες έχουν κύστες. Πώς κάνει έτσι;»
• Ότι είναι ψυχοσωματικό, ότι δεν αντέχω τον πόνο και ότι δεν προσπαθώ αρκετά για να είμαι καλά.
• «Να πάρεις αντικαταθλιπτικά», «Η πάθηση σου δημιουργεί ψυχοσωματικά. Άρα νομίζεις ότι πονάς.»,«Να κάνεις παιδί να περάσουν όλα».

 

Τι εύχεσαι να γίνει στο μέλλον;

• Να υπάρξει καλύτερη ενημέρωση σε όλες τις γυναίκες ώστε να αυξήσουμε τα ποσοστά πρόληψης. Να μειωθεί το ποσοστό υπογονιμότητας.
• Πρωτίστως εύχομαι να υπάρξει κάποτε θεραπεία. Αλλά μέχρι τότε, εύχομαι να ενημερωθεί ο κόσμος, να ευαισθητοποιηθεί και να δείχνει κατανόηση σε όλο αυτό που περνάμε. Εύχομαι να νέα κορίτσια να μην αγνοούν τους πόνους τους και να το ψάχνουν προκειμένου να διατηρήσουν την γονιμότητά τους και να μην χάσουν όργανα.
• Να βρεθεί η αιτία που προκαλεί την ενδομητρίωση για να μπορέσουν να βρούν τη θεραπεία. Να υπάρχει σωστή ενημέρωση από νεαρή ηλικία, έτσι ώστε να υπάρχει διάγνωση νωρίς πριν γίνει καταστροφική η πάθηση και στα ξεριζώσουν όλα από μέσα σου.
• Έχω φτάσει σε στάδιο πλέον που έχω ενδομητρίωση στα πνευμόνια μου. Δεν ξέρω αν μου έχουν μείνει πολλά να ευχηθώ για εμένα. Εύχομαι για τις νέες γενιές να βρουν καλύτερη αντιμετώπιση συμπτωμάτων, αν όχι θεραπεία και εύχομαι να έχουν καλύτερη αντιμετώπιση από τους ιατρούς τους και τους γύρω τους
• Να υπάρξει επιτέλους σωστή ενημέρωση από τους γιατρούς, να χρηματοδοτηθεί η θεραπεία, να ανακαλυφθεί η αιτία ώστε να υπάρξει κάποια στιγμή πρόληψη ή έστω καλύτερη και άμεση διάγνωση.
• Εύχομαι να πάψει να είναι ταμπού. Εύχομαι να υπάρχει κατανόηση. Εύχομαι να υπάρξει θεραπεία. Ελπίζω να υπάρχουν διευκολύνσεις π.χ. άδειες στην εργασία.
• Να υπάρξει μια οριστική θεραπεία για τη νόσο κι όχι θεραπείες καταστολής της.
• Να βρεθεί η θεραπεία. ‘Η τουλάχιστον να γίνεται πιο γρήγορα η διάγνωση. Και να μην υπάρχει προκατάληψη που πηγάζει από άγνοια.
• Να είναι πιο ενήμεροι οι γιατροί, ώστε να μην προκαλούν επιπλέον προβλήματα, να ενημερωθεί ο κόσμος για να μην νιώσουν κι άλλες όπως εγώ…
• Να γίνεται πιο έγκαιρη διάγνωση και να μην ταλαιπωρούνται νέες κοπέλες  νομίζοντας πως οι πόνοι τους είναι φυσιολογικοί.

 

Τι συμβουλή δίνεις στις endosisters σου;

• Μη σκύβετε το κεφάλι σας, αγαπήστε τον εαυτό σας με τις ουλές του.
• Να είσαι δυνατή και να μην αισθάνεσαι άσχημα για αυτό που σου συμβαίνει – δε φταις εσύ!
• Υπομονή, επιμονή και σωστή πρόληψη με σωστό γιατρό. Να μην το βάζουμε κάτω. Ενωμένες σαν μία γροθιά θα πολεμήσουμε. Χάνουμε μάχες αλλά όχι τον πόλεμο. Αισιοδοξία πάνω απ’ όλα και δύναμη. Ο αγώνας είναι μεγάλος και ανεβαίνουμε καθημερινά έναν Γολγοθά.
• Οι ασκήσεις αναπνοής βοηθάνε πολύ στο να αποφύγεις κρίση πανικού λόγο πόνου. Δεν είναι πάντα πολύ άσχημα τα πράγματα και απλά λόγο συνήθειας και πανικού μπορούμε να κάνουμε τα πράγματα χειρότερα (το έχω κάνει άπειρες φορές). Επίσης βασικό είναι να θυμάσαι πως δεν είσαι μόνη/ος και πως η ενδομητρίωση έχει κοινότητα ατόμων που υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον.
• Να είναι δυνατές και να κάνουν κινήσεις για να ακουστεί η φωνή μας. Να το λένε να μην το κρύβουν.
• Υπομονή & Επιμονή, κουράγιο και πίστη!
• Έμαθα να είμαι πιο δυνατή. Αυτή η καθημερινή μάχη είναι και από μια μικρή νίκη. Να παίρνετε δύναμη από κάθε εμπόδιο που συναντάτε. Να ακούτε το σώμα σας και να το εμπιστεύεστε. Να μην παραμελείτε τον εαυτό σας και να τον αγαπάτε.
• Να παραμείνουν τόσο δυναμικές όσο τις γνώρισα. Να πηγαίνουν κόντρα σε αυτό που τους χαλάει το σώμα, την ψυχή και τα όνειρά τους! Πραγματικά δεν ήξερα και δεν φανταζόμουν ότι είμαστε τόσες πολλές. Είμαι περήφανη που γνώρισα γυναίκες που το παλεύουν τόσο αντρίκια!
• Υπομονή, δύναμη, ενημέρωση και να ακούνε το σώμα τους. Κανένας πόνος δεν είναι φυσιολογικός.
• Να είναι τυπικές στις εξετάσεις τους, προκειμένου να είναι σε θέση να σώσουν ωοθήκες, σάλπιγγες κλπ.
• Να ακούν το σώμα τους και να μιλούν με άλλες γυναίκες που έχουν το ίδιο πρόβλημα (να κρατούν επαφή μόνο με όσες νιώθουν ότι της βοηθούν βέβαια). Να διαβάζουν σε σωστές πήγες στο διαδίκτυο για την πάθηση γιατί δυστυχώς υπάρχουν πάρα πολλές λάθος πληροφορίες που θα τις κάνουν χειρότερα κι αυτές προέρχονται κυρίως από επιστήμονες υγείας. Να παίρνουν πολλές γνώμες μέχρι να βρουν έναν γιατρό που να έχει σωστές γνώσεις και δεξιότητες σχετικά με την ενδομητρίωση και πάνω από όλα να είναι άνθρωπος. Τέλος θα ήθελα να τους πω ότι ο τρόπος ζωής, δηλαδή η διατροφή, η γυμναστική και η μείωση του στρες, μπορεί να βοηθήσει σημαντικά με τα συμπτώματά τους και να μην ξεχνούν πως όλα αυτά πρέπει να τα κάνουν σταθερά για καιρό για να δουν διαφορά.
• Να το πολεμούν όσο μπορούν, όταν μπορούν… Δεν πειράζει και αν κάποιες φορές μας παίρνει από κάτω, πρέπει να είμαστε δυνατές, περισσότερο ίσως από κάποιες άλλες γυναίκες.
• Να ακούς το σώμα σου, ξέρει καλύτερα από τον καθένα τι συμβαίνει. Το κεφάλι ψηλά, τα καλύτερα έρχονται για εμάς.